Skip to main content
Ervaringsverhalen in de kinderpalliatieve zorg

Ervaringsverhalen in de kinderpalliatieve zorg

By Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Vijf ouders en een zus vertellen openhartig over wat hun ervaringen zijn met kinderpalliatieve zorg. Over hun keuzes, wensen en beslissingen, maar ook over zorgen en verwachtingen. Ze geven tips aan ouders en professionals en bieden zo een intrigerende inkijk in 'het leven van alledag’.
Currently playing episode

Marcia

Ervaringsverhalen in de kinderpalliatieve zorgDec 13, 2022

00:00
01:00:31
Anne

Anne

Anne vertelt in deze podcast over haar ervaringen met de zorg voor- en het overlijden van haar zoon Jorrit. Jorrit had het pseudo obstructie syndroom. Hoe zonder woorden toch heel veel dingen werden gezegd en duidelijk gemaakt. Maar ook welke strijd ze hebben moeten leveren.

Jan 24, 202301:04:37
Michael

Michael

De zoon van Michael, Noah, overleed 12 weken na de geboorte. Noah had anencefalie (het ontbreken van de grote hersenen). Michael praat over zorg, over hoop en angst; over communicatie en over zoeken en heel soms vinden en over onmogelijke keuzes.

Dec 13, 202201:07:08
Laura

Laura

Laura is de zus van een jaar oudere broer met een meervoudige beperking. Zij praat over kracht en aandacht, over zorgen voor en zorgen maken over. Maar ook over hoe lastig de transitie van 18- naar 18+ is.

Dec 13, 202248:28
Marcia

Marcia

Marcia neemt ons in deze podcast mee naar haar drukke en bijzondere gezin, met vier kinderen, die allemaal een andere aandoening hebben. Van luchtwegklachten en een vertraagde groei; een zes weken te vroeg geboren tweeling tot aan een zeldzame stofwisselingsziekte.

Dec 13, 202201:00:31
Jacoline

Jacoline

Jacoline praat in deze podcast over hoe sterk haar verbondenheid met haar zoon Dave, die geboren is met een ernstige hartafwijking, kan leiden tot het voortouw nemen in een zorgproces.

Dec 13, 202250:15
Dessie

Dessie

Dessie vertelt in deze podcast over het leven met haar zoon Sam en welke impact dat heeft op haar gezin. Sam is geboren met neonatale Marfan. Dessie vertelt wat er veranderd is en welke veranderingen er mogelijk nog aan zitten te komen. En hoe zij, als moeder de zorg voor Sam zo goed mogelijk blijft regisseren.

Dec 13, 202256:49