Jij Speelt de Hoofdrol Podcast

In deze twaalfde aflevering praat Sabine Wernars met Fred van der Kade.

Fred voelde augustus 2020 eigenlijk per ongeluk een klein bobbeltje op zijn borstkas. Met heel veel vertrouwen laat hij het  controleren in het ziekenhuis. Borstkanker is de diagnose. Fred krijgt te horen dat hij een eiwit- en hormoongevoelige variant van borstkanker heeft. Zijn linkerborst moet verwijderd worden en hij krijgt een nabehandelingstraject met chemotherapie, immuno-therapie en hormoontherapie.

De operatie vindt eind oktober plaats en na een herstelperiode begint Fred aan de chemotherapie. Openhartig vertelt Fred over zijn ervaringen als borstkankerpatiënt. Het is zijn missie om er voor te zorgen dat iedereen weet dat ook mannen borsten hebben en dus borstkanker kunnen krijgen.

In deze elfde aflevering praat Sabine Wernars met Georgina Haug. Twee vrouwen die allebei te maken hebben en hebben gehad met de zorg als borstkankerpatiënt. Beiden ontvangen zij zorg die voor hen van groot belang is maar past die zorg wel in het plaatje zoals geschets wordt door richtlijnen, zorgverzekeraars en zorgprofessionals.

In dit gesprek proberen zij voor zich zelf duidelijk te krijgen wat Passende zorg voor hen betekent. Waar bestaat passende zorg uit vanuit het patienten perspectief en waar kan dat schuren met het perspectief van de verzekeraar.

Een gesprek dat net zoveel vragen oproept als dat we samen kunnen beantwoorden. Daarom nodigen wij onze luisteraars heel graag uit om te reageren. Benieuwd naar jullie mening die we graag meenemen naar het Borstkankersymposium dat 16 maart plaatsvind op Landgoed Zonheuvel in Doorn met als thema Passende zorg. Meer informatie lees je op www.jijspeeltdehoofdrol.nl.

In deze tiende aflevering een gesprek met 3 partners van borstkankerpatiënten. Met Gerret, Jaap en Ed, alle drie als vrijwilliger betrokken bij Stichting Jij Speelt de Hoofdrol.

3 mannen die open vertellen over hun vrouw met borstkanker, over hoe zij probeerden er zoveel mogelijk voor haar te zijn. Hoe zij het ziek zijn van hun vrouw hebben ervaren. Of zij zelf steun zochten bij anderen, hoe zij hun vrouw probeerden te steunen en waar ze soms ook de mist ingingen. Hoe zij de kinderen informeerden en hoe zij zelf geïnformeerd werden door de arts en verpleegkundigen. De partners van Ed en Gerret zijn overleden aan borstkanker, de vrouw van Jaap is genezen. Alle drie praten ze vanuit andere ervaringen over wat het betekent als je vrouw de diagnose borstkanker krijgt.

In deze negende editie van de Jij Speelt de Hoofdrol Podcast gaan we in gesprek met Nicoline van Klaveren, WIA expert en auteur van het boek Wegwijs in de WIA. De WIA aanvraag, veel mensen die geconfronteerd zijn met kanker, lopen tegen de WIA poort aan. Dat betekent dat je een WIA-aanvraag moet indienen. Dit kan een stressvolle situatie zijn. En om begrijpbare uitleg te vinden, is soms zoeken naar een spelt in een hooiberg. We gaan het hebben over de periode van voor de WIA-aanvraag tot en met na de WIA beoordeling en alles wat je daar over moet weten. We hebben het over hoe je je kunt voorbereiden, hoe het zit met de beoordeling van de verzekeringsarts en wat je wel en niet kan met een WIA uitkering. En welke WIA uitkeringen zijn er eigenlijk. In dit gesprek hopen we je al veel duidelijk te maken en daarna verwijzen we je heel graag naar https://leanz.nl voor meer veel informatie en tips. Wil je graag verder praten met andere lotgenoten, wordt dan lid van de facebookgroep Kanker en Werk van Stichting Jij Speelt de Hoofdrol.

Eerder spraken Georgina en Kieke al over wat het is om te leven met uitgezaaide borstkanker als patiënte en als partner. In deze editie, praten wij verder over de dood, rouw en afscheid. Eef, partner van Kieke, overleed maart 2021 aan de gevolgen van borstkanker. Eef was een levenskunstenaar en zij haalden samen met Kieke nog zoveel mogelijk uit het leven. Toen de tijd daar was, kleden zij de begrafenis – ondanks coronatijd – precies zo in als wat voor hen goed was.

Kieke heeft door haar werk als fotograaf al vele andere volkeren met hun eigen gebruiken rondom doodgaan en rouwen bezocht en daar spreken we over in deze speciale editie van Jij Speelt de Hoofdrol Podcast.

De podcast laat ons nadenken over wat kan en nodigt uit om buiten de gebaande paden te denken als het gaat om de dood. Iets waarvan iedereen zeker weet dat het haar of hem ook overkomt. Bij Eef werd doodgaan op sterrenexpeditie gaan, een draagbaar werd een sterrenvlot. De reis heeft Kieke vormgegeven in het prachtige boek (L)Eef, the next level of love.

Deze podcast wordt afgesloten door de vrouw waar we al zoveel over spraken, een prachtig afscheidswoord van Eef.

Eef overleed 25 maart 2021, 5 jaar nadat voor de tweede maal borstkanker bij haar werd geconstateerd. Georgina en Kieke praten over Eef, hoe Kieke en Eef samen van de goede dagen die ze hadden een feestje konden maken, hoe ze ondanks slecht geschudde kaarten een wereldreis maakten, hoe ze hun kleine neefjes niet uitsloten maar onderdeel lieten zijn van hun leven met kanker en zagen hoe onbevangen de kleine kinderen hiermee om gingen. Een naderend afscheid werd een sterrenexpeditie, een draagbaar een sterrenvlot. De reis heeft Kieke vormgegeven in het prachtige boek (L)Eef, the next level of love.

Georgina leeft zelf met uitgezaaide borstkanker en weet vanuit haar eigen ervaringen in dit prachtige gesprek steeds de juiste vragen te stellen waardoor de luisteraar een inkijkje krijgt in het leven van Eef en Kieke.

In deze zesde aflevering een gesprek met Tiny Fortezza-Kuiken. Tiny  werd in 2019 zelf geconfronteerd met triple negatieve borstkanker. Maar dat was niet de eerste maal dat zij te maken kreeg met kanker.

In de familie van Tiny kwam borstkanker en eierstokkanker al vaker voor. Al eerder was ook bij Tiny het BRCA- gen geconstateerd. Tiny vertelt over haar eigen proces maar ook het verhaal van haar moeder en andere familieleden komen aan bod.

Geen gemakkelijk verhaal maar zoals Tiny beschrijft, wie weet helpt het andere vrouwen een stukje dichtbij henzelf te blijven. Voor het maken van moeilijke keuzes of tijdens de behandeling. Meer horen van Tiny Fortezza, ga naar https://insighttimer.com/destinyfortezzameditatie

Welkom bij de podcast over 'Kanker en werk'. Samen met Michiel Greidanus praten we over de complexe relatie tussen deze twee. Kanker heeft een enorme impact op het leven van mensen. Een plek waar dit bijzonder zichtbaar is, is de werkplek. Werknemers die met kanker worden geconfronteerd, staan voor uitdagende fysieke, emotionele en sociale hindernissen. Van het navigeren door behandelingen en herstel, reintegreren in de oude functie of op een andere werkplek, tot het omgaan met stigma en discriminatie. In deze podcast vertelt Michiel over het onderzoek dat hij uitvoert als post doc onderzoeker in Amsterdam en praten we over wat het betekent voor werknemers en werkgevers die nu geraakt worden door kanker. Een van de boodschappen is dat ervaring uit het verleden, niet garant staat voor succes in de toekomst. Elke werknemer is uniek en verdient een tailer made begeleiding. Inzichten vanuit onderzoek over kanker op de werkvloer voor zowel werknemers geraakt door kanker als werkgevers die verantwoordelijk zijn voor de begeleiding. Meer informatie nodig over Kanker en Werk. Bezoek de website van Stichting Jij Speelt de Hoofdrol.

In deze derde editie van de Jij Speelt de Hoofdrol Podcast gaat Sabine Wernars in gesprek met Edward Fiets en Lisanne Hamming. Edward en Lisanne zijn allebei als internist oncoloog verbonden aan het Medisch Centrum Leeuwarden. Ze praten over het ontstaan van kanker, over Triple Negatieve Borstkanker en wat het betekent als Triple Negatieve Borstkanker is uitgezaaid. Hoe ga je als arts het gesprek aan en wat zijn dan de mogelijkheden? 

In deze tweede aflevering van Jij Speelt de Hoofdrol Podcast gaat Sabine Wernars in gesprek met Ria van Zeelst.  Ria kreeg 11 jaar geleden de diagnose uitgezaaide Borstkanker. 6 jaar lang kreeg zij hormoontherapie waar zij het goed op deed. Tot 4 jaar geleden. Toen kreeg zij de diagnose uitgezaaide Triple Negatieve Borstkanker erbij. Dat voelde als de genadeslag. Ze spreken  over de impact van deze boodschap op haar leven, op het leven van haar man, op het leven van haar familie.  Hoe belangrijk het is voor een patiënt met uitgezaaide Triple Negatieve Borstkanker dat er gezocht wordt naar nieuwe middelen zodat er hoop blijft. Hoop op een langer leven.

Anno maart 2023 gaat het heel goed met Ria. Inmiddels heeft zij 2 jaar immuuntherapie en gaat zij binnenkort voor de 44e kuur. Ria vertelt wat een cadeau het is, iedere keer weer, om haar kuur te halen in het ziekenhuis, wat zij haar tweede huis noemt. Dankzij haar oncoloog werd zij aangemeld voor de DRUP studie. DRUP staat voor ‘Drug Rediscovery Protocol’.  In deze studie krijgen kleine groepjes patiënten, alle met een zeldzaam moleculair tumorprofiel, geneesmiddelen toegediend die al geregistreerd zijn voor een andere kankersoort maar niet voor die van hen.  Voor deze patiënten zijn geen andere behandelopties meer. Gevolg voor Ria is dat zij al twee jaar in reservetijd leeft.   

Ilse krijgt op 38-jarige leeftijd de diagnose borstkanker. Zij is in staat na haar diagnose en tijdens de behandelingen de kracht in haar zelf te vinden. Haar omgeving geeft haar het advies om alles op papier te zetten. Om het te verwerken maar ook omdat zij daarmee andere vrouwen kan helpen. Zij schrijft het boek 'Mijn verborgen Kracht'.  Haar boodschap is: be the creator of your own life. Bepaal hoe je over een situatie denkt, wat je voelt en hoe je er meer omgaat. Want, waar je ook doorheen gaat, je hebt altijd een keuze. Een inspirerend gesprek dat gaat over persoonlijke ontwikkeling en bewustwording. Met dit gesprek met Sabine Wernars, zelf getroffen door de diagnose borstkanker in 2012, wil zij door haar levenservaring te delen, luisteraars bewust maken van hun eigen verborgen kracht.