Ervaringsverhalen in de kinderpalliatieve zorg
By Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Ervaringsverhalen in de kinderpalliatieve zorgDec 13, 2022
Anne
Anne vertelt in deze podcast over haar ervaringen met de zorg voor- en het overlijden van haar zoon Jorrit. Jorrit had het pseudo obstructie syndroom. Hoe zonder woorden toch heel veel dingen werden gezegd en duidelijk gemaakt. Maar ook welke strijd ze hebben moeten leveren.
Michael
De zoon van Michael, Noah, overleed 12 weken na de geboorte. Noah had anencefalie (het ontbreken van de grote hersenen). Michael praat over zorg, over hoop en angst; over communicatie en over zoeken en heel soms vinden en over onmogelijke keuzes.
Laura
Laura is de zus van een jaar oudere broer met een meervoudige beperking. Zij praat over kracht en aandacht, over zorgen voor en zorgen maken over. Maar ook over hoe lastig de transitie van 18- naar 18+ is.
Marcia
Marcia neemt ons in deze podcast mee naar haar drukke en bijzondere gezin, met vier kinderen, die allemaal een andere aandoening hebben. Van luchtwegklachten en een vertraagde groei; een zes weken te vroeg geboren tweeling tot aan een zeldzame stofwisselingsziekte.
Jacoline
Jacoline praat in deze podcast over hoe sterk haar verbondenheid met haar zoon Dave, die geboren is met een ernstige hartafwijking, kan leiden tot het voortouw nemen in een zorgproces.
Dessie
Dessie vertelt in deze podcast over het leven met haar zoon Sam en welke impact dat heeft op haar gezin. Sam is geboren met neonatale Marfan. Dessie vertelt wat er veranderd is en welke veranderingen er mogelijk nog aan zitten te komen. En hoe zij, als moeder de zorg voor Sam zo goed mogelijk blijft regisseren.